petak, prosinac 12, 2008
Koalicija udruga u zdravstvu i naša udruga „Za novi dan“ od 15. do 21. prosinca 2008. u trgovačkom centru Avenue Mall-u organiziraju završno prikupljanje potpisa za peticiju kojom se zalažemo za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.
Svaki dan tijekom sljedećeg tjedna bit će predstavljene aktivnosti i ciljevi pojedinih udruga koje su se uključile u akciju –
udruga „Sanus“ - klub roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti, Hrvatska udruga srčanih bolesnika „Srce“, udruga „Kišni čovjek“, Hrvatska udruge paraplegičara i tetraplegičara, Koalicija udruga u zdravstvu, Zagrebačko dijabetičko društvo, Zagrebačka liga protiv raka, udruga žena oboljelih i liječenih od raka dojke, njihovih obitelji i prijatelja „Sve za nju“, te naša udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti „Za novi dan“. Posjetitelji će svoj doprinos moći dati kupnjom proizvoda čiji će prihod biti namijenjen za pomoć udrugama, kao i potpisom peticije.
Naravno, sve će biti začinjeno obiljem zabave uz brojne poznate osobe, poput
Luke Nižetića, Vlatke Pokos, grupe Meritas, Jelene Radan, Ivane Kindl, Antonije Šole, Remi - Elemental i drugih, te koncerte popularnih bendova.
Ovdje možete pogledati program događanja. Potpisivanje peticije započelo je u srpnju ove godine na inicijativu naše udruge «Za novi dan» te je do sada prikupljeno preko 15000 potpisa, a ovo je završna faza prikupljanja potpisa nakon koje ćemo potpise građana i naše zahtjeve vezane uz ovu akciju predati Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi i HZZO-u.
Akcija se provodi pod motom „Zajedno za zdravije sutra“ jer zdravije sutra tiče se svih građana RH. Ujedno ovom sedmodnevnom akcijom želimo potaknuti i građanski aktivizam i pokazati što mogu građanske inicijative. Takav pristup omogućava da živimo bolje, a za kvalitenije zdravlje pokušajmo zajedno ishoditi promjene.
petak, studeni 14, 2008
Prošao je 1. ciklus i bio je naporan i težak. Golub je proveo nekoliko dana u bolnici, s tim da se je stanje zakompliciralo padom trombocita, pa je primio i transfuziju. Bilo je gadno, ali izvukao se je.
Slijedeći tjedan počinje 2. ciklus... Samo neka izdrži i da terapija djeluje... Slijedeći tjedan bi trebali dobiti odgovor iz njemačke klinike za onu vakcinu koju su nam Amerikanci predložili kao jednu od opcija... Držimo fige za pozitivan odgovor.
Sutra i prekosutra imamo štand u Avenue mallu, gdje ćemo prikupljati potpise za peticiju i dijeliti brošure za onkološke pacijente i letke o pravima pacijenata. Navratite!
srijeda, listopad 15, 2008
Trenutno smo pred zidom... Bolest je opet u progresiji. Kemoterapija više ne djeluje. PET/CT koji smo radili prošli tjedan je pokazao sitne lezije i na desnoj strani pluća. Dobili smo i drugo mišljenje iz Bostona, iz američkog sarkoma centra koji su nam predložili nekoliko opcija:
1. klinička studija - 3. faza (SUCEED trial - lijek deforolimus). Studija je otvorena u Americi i Europi. Jako smo se veselili toj studiji, međutim budući da je jedan od uvjeta stabilna bolest ili regresija, ne udovoljavamo kriterijima. Čak smo i stupili u kontakt s klinikom u Njemačkoj gdje se ona provodi, međutim zasada ništa od toga.
2. Yondelis - neregistrani lijek u našoj zemlji. Međutim, rekli su nam da je pretoksičan za Goluba.
3. Kombinacija sunitiniba (sutent) i rapamune - lijek koji nije na listi HZZO-a i također pretoksičan za Goluba.
4. Kombinacija irinotecana i temozolomida ili kombinacija cytoxana i topotecana - ovo su lijekovi koji su pokazali učinkovitost kod nekih drugih vrsta sarkoma i prema mišljenju američkog onkologa mogli bi biti učinkoviti i kod sinovijalnog sarkoma. Problem je što ovi lijekovi nisu nikada davani u našoj zemlji za mekotkivne sarkome i vjerojatno ćemo imati problem s dobivanjem odobrenja.
Molili smo liječnike da se napravi operacija kojom bi se pokušala napraviti redukcija tumora, naročito onog koji ulazi u abdomen i gura lijevi bubreg. Međutim, kirurzi nisu skloni toj opciji jer se boje koliko će dugo trajati oporavak i za koliko će se tumor na desnoj strani pluća povećati.
Uglavnom, sada čekamo...
UPDATE: Čim sam napisala post, dobili smo poziv iz bolnice.
Od operacije, nažalost ništa. Od ponedjeljka krećemo s 4. linijom kemoterapije: kombinacija carboplatine, vepesida i holoxana. Ove lijekove možemo dobiti bez čekanja i pokazali su učinkovitost kod nekih sarkoma pacijenata. Možda i kod nas bude dobro, pa uspijemo stabilizirati bolest.
Treba vjerovati i boriti se do kraja.
petak, rujan 26, 2008
Dragi naši,
podsjećam vas na humanitarnu utrku Terry Fox Run 2008, koja će održati 28.09.2008. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije.
Program - The Terry Fox Run 2008 - humanitarna trka za borbu protiv raka
14:00 -15:30 h ZABAVNI PROGRAM-Brojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora14:15 – 14:30 h Breakdance Show14:30 – 14:45 h Nastup - Mladen Burnač14:45 – 15:30 h Koncert – Luka Nižetić15:30 h SVEČANO OTVARANJE UTRKEUVODNA RIJEČ Veleposlanik Kanade g. Thomas Marr 15:35 h PREDSTAVLJANJE HUMANITARNE AKCIJE I DONACIJE ZA 2008- doc. dr. sc. Damir Eljuga, dr. med. iz Hrvatske lige protiv raka– stvarna iskustva osobe oboljele i liječene od malignih bolesti15:40 h POZDRAVNI GOVORI:MedILS – dr. Ivan ĐikićZagrebački Holding – pokrovitelj gradonačelnik g. Milan Bandić
15:50 h SLUŽBENO OTVARANJEOsvrt ministra mr. sc. Darko MilinovicPozdrav sudionicima utrke – potpredsjednice Vlade RH gđa. Jadranka Kosor16:00 h START UTRKE 16:15 -18:30 h ZABAVNI PROGRAMBrojne aktivnosti za cijelu obitelji te štandovi svih sponzora16:15 – 17:30 h Nastup – Branko Bogunović -PIF, koncert B2 blues band, koncert Grupa Pokkus Nagradno izvlačenje „ Cosmopolitan Life daruje“ Nagradno izvlačenje „ Sony Ericsson tombola“17:30 – 18:30 h Koncert – En Face
utorak, rujan 16, 2008
Ovim putem vas želimo upoznati sa svjetskom humanitarnom utrkom Terry Fox Run koja se svake godine održava u cijelom svijetu u čast mladića Terrya Foxa koji je obolio od sarkoma. Kako bi skupio dovoljno sredstava za liječenje protiv te opake bolesti, krenuo je u trku po Kanadi koju je nazavo „Maraton nade“. Iako je pretrčao pola Kanade, nažalost, nije uspio završiti svoj Maraton prije povratka bolesti. Umro je u 22. godini života. Njemu u čast, obitelj je odlučila nastaviti tradiciju i pokrenuti akciju sakupljanja novčanih sredstava za borbu protiv raka. Otada je događaj postao i kanadska državna tradicija za borbu protiv raka. "Terry Fox Run" održava se jednom godišnje u mjesecu rujnu u Kanadi i 55 zemalja širom svijeta.
Humanitarna trka Terry Fox Run 2008 održat će se 28.09.2008. godine u 14:00 sati na Zagrebačkom Jarunu, a početak utrke predviđen je u 16:00 sati. Organizatori ovogodišnje humanitarne utrke: MPG d.o.o., Veleposlanstvo Kanade, Hrvatska liga protiv raka, Zagrebački holding i Hotel Regent Esplanade uz pomoć naše Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti, njihovih obitelji i prijatelja „Za novi dan“, pozivaju tvrtke i građane da i ove godine podrže akciju trčanjem, hodanjem, vožnjom bicikla, rolanjem, novčanom donacijom prije trke ili dobrovoljnim radom na sam dan humanitarne akcije.
U subotu 20.09.2008. na štandu Bogovićevoj ulici, u vremenu od 11:00 do 14:00 sati će biti organizirana humanitarna prodaja Terry Fox majca. Dođite ljudi!
Naša udruga će imati svoj štand na samom danu održavanja utrke, gdje ćemo prodavati proizvode od Studene i Kraša koji su nam velikodušno poklonili svoje proizvode. Na štandu ćemo također nastaviti s potpisivanjem peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, malignih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, koju provodimo u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu.
Cilj ove humanitarne akcije jest sakupiti sredstva za istraživanje raka u Hrvatskoj. Ovogodišnje donacije namijenjene su Klinici za tumore u Zagrebu i Centru za istraživanje raka u splitskom centru Medils.
Prošle godine prikupljeno je rekordnih 900.000 kuna, te je novac bio namijenjen nabavi opreme za liječenje djece s malignim oboljenjima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb na zagrebačkoj Šalati.
Ovim vam želim skrenuti pažnju kako je ovo jedan izuzetan humanitaran projekt kojim nastojimo osvijestiti ljude o problemima onkoloških pacijenata te Vas najljepše molim da se i vi odazovete našem pozivu.
"Potrebna nam je vaša pomoc. Ljudi u klinikama oboljelih od raka diljem svijeta trebaju ljude koji vjeruju u čuda. Nisam sanjar i ne kažem da ću svojom inicijativom dobiti odgovore ili pronaći lijek protiv raka. Ja jednostavno vjerujem u čuda. Moram.“
Terry Fox, listopad 1979. g.
petak, rujan 12, 2008
Konačno je Upravno vijeće HZZO-a donijelo odluke kojima će se procedura nabave skupih lijekova skratiti na razumne rokove. Naša udruga pozdravlja te odluke.
Međutim, u odlukama je rečeno da će troškove nabave lijekova koji se ne nalaze na listi HZZO-a snositi bolnice. Budući da smo svjesni činjenice da nisu sve bolnice u istoj financijskoj situaciji te da postoji mogućnost da će neki pacijenti i dalje morati kupovati skupe lijekove, smatramo da nisu ispunjeni temeljni ciljevi peticije. Također, ističemo problem s dugim čekanjem na dijagnostičke pretrage, bez kojih je nemoguće krenuti s liječenjem. Stav naše udruge „Za novi dan“ je da svi moraju imati jednake šanse da dobiju lijek bez obzira gdje žive u Hrvatskoj i da za sve pacijente vrijede isti kriteriji. Stoga u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu, nastavljamo s provođenjem peticije za najkvalitenije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Obrasce za peticiju možete preuzeti u nastavku.
Peticiju i zajednički poziv na podršku možete preuzeti ovdje u PDF-formatu:
Ispunjenju peticiju nam možete poslati poštom na adresu: Udruga "Za novi dan", Katarina Katavić, Aleja pomoraca 7, 10020 Zagreb.
Svi koji imaju stare formulare peticije, slobodno ih pošaljite, jer potpisi na njima vrijede.
Mi smo relativno dobro, s obzirom na okolnosti. Pred nama je 6. ciklus kemoterapije. Obavili smo neke pretrage pa čekamo nalaze, i tak... Borimo se.
srijeda, kolovoz 27, 2008
Krenuli smo 5. ciklusom kemoterapije koja je malo kasnila - ne puno, ali dovoljno da nas strašno iživcira i vrijeđa. Mi smo dobro. Pokušavamo uživati u sitnicama, družimo se i smijemo - i sve je dobro dok se ne pojavi bol. Bol je jaka i u tim trenucima treba izvući snagu da izdržimo, da nas ne uhvati crnjak. Nekad nam to baš i ne uspijeva. Teško je ostati pozitivan kada te boli, kada ne možeš sjediti, ležati, jednostavno ne možeš pronaći pravi položaj. Još nekoliko stvari nam se zakompliciralo: pojavile su se srčane smetnje. Nesretni adriamycin koji smo primili u prvom ciklusu kemoterapije je ostavio trag. Mada je možda i sama lokacija sarkoma tome pridonijela. Uglavnom, gadovi nas tuku sa svih strana. Poslali smo i drugo mišljenje za operaciju u sarkoma centar u Njemačku i čekamo njihov odgovor, pa nas to još dodatno živcira. Ponekad mi se čini da vrijeme leti i da neću stići sve saznati i obaviti. I tak... Sve bi nam bilo teže da uz nas nisu prijatelji koji nam nesebično pomažu - posebno hvala siemensovcima i udrugašima
)!
Situacija s odobrenjima za skupe lijekove se nije još riješila. Još uvijek ima oboljelih koji čekaju terapiju. Ministar je svojom izjavom da nitko neće više čekati na terapiju duže od tjedan dana, prebacio odgovornost na bolnička povjerenstva. Prošli tjedan nam se javilo nekoliko ljudi koji su dobili informaciju da postoje čekanja zbog godišnjih odmora. Pa smo kontaktirali medije koji su nazvali bolničko povjerenstvo i pitali ih u čemu je problem. Naravno, povjerenstvo je odgovorilo da nema nikakvih zastoja. Odmah nakon toga svi koji su zvali (uključujući i nas) i pitali za odobrenje, svima je odobreno. Zaključak: čim se uključe mediji, problem se rješava. Mnogi oboljeli se ne usuđuju javno pričati o tome. Boje se jer misle da će im se tek onda uskratiti liječenje. Po našem iskustvu, to nije tako.
Upravo nas je šutnja svih nas dovela do tih dugotrajnih čekanja na terapiju. Što je to toliko loše što nam se svima još može dogoditi? Što nam mogu više – npr. ne dati terapiju na vrijeme zbog novaca? Pa to su nam već mnogima radili! Tek kad smo odlučili javno govoriti o dugotrajnoj birokratskoj proceduri, stvari su se počele mijenjati. Polako, ali su počele.
Bez istupa pojedinaca i mase, koja će stati iza oboljelog, neće se dogoditi nikakve promjene. Budućnost će onda biti takva da ćemo, na veselje i zadovoljstvo birokrata, i dalje na forumima voditi isprazne debate o trulosti sustava i kukati jedni drugima na ramenu o problemima koji nas svakodnevno tište i ne daju nam da se usredotočimo na najvažniju stvar, svoje izlječenje. Osobno smatram da to nije najsretniji izbor.
Svi se moramo pokrenuti! Svatko od nas ima takvu snagu i moć u sebi koje nismo uopće svjesni. Promjene su u nama! Dozvolimo im da izađu vani! Podržite našu borbu potpisivanjem peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, koju smo pokrenuli zajedno s Udrugom hrvatskih pacijenata.
petak, kolovoz 1, 2008
Peticija za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a, koju smo pokrenuli zajedno s Udrugom hrvatskih pacijenata se nastavlja i dalje. Pristižu nam poštom potpisane peticije iz svih krajeva lijepe naše.
Mnoge udruge su nam pružile podršku i suradnju. Sredinom kolovoza ćemo održati zajednički sastanak udruga na kojem ćemo dogovoriti smjernice potrebne za daljnje javno provođenje peticije koje ćemo nastaviti i u drugim gradovima RH. Datum ćemo objaviti na vrijeme.
četvrtak, srpanj 17, 2008
Udruga hrvatskih pacijenata i udruga "Za novi dan" poziva sve građane, udruge i ostale pravne subjekte RH na potpisivanje peticije za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a. Peticiju možete potpisati tijekom modno-scenske i glazbene priredbe «LJETNE VEČERI NA ZRINJEVCU», danas 17. 7. 2008. do subote 19. 7. 2008. od 18:00 sati na štandu udruge "Za novi dan"u glazbenom paviljonu parka Zrinjevac.
Svi oni koji ne mogu doći na Zrinjevac,
peticiju možete preuzeti na stranicama udruge. Možete ju isprintati i podijeliti svojim obiteljima i prijateljima. Pokušajmo zajedno ishoditi promjene.
Ispunjenju peticiju nam možete poslati poštom na adresu udruge "Za novi dan", Katarina Katavić, Aleja pomoraca 7, 10020 Zagreb.
Potpisivanje peticije ćemo nastaviti i u drugim gradovima RH. Datum ćemo objaviti na vrijeme.
petak, srpanj 11, 2008
Prema Ustavu Republike Hrvatske svakom građaninu RH se jamči pravo na život i pravo na zdravstvenu zaštitu. Svi zaposleni građani RH financiraju zdravstvo iz svojih plaća. Međutim, sve češći smo svjedoci nesretnih priča teško bolesnih građana koji putem medija sakupljaju novac za liječenje.
Trenutno naš zdravstveni sustav je postavljen tako da će čovjek prije umrijeti nego dobiti liječenje koje možda nije garancija za izlječenje, ali ipak daje 20-30% šanse, 3, 6, 9 mjeseci, a možda i više. Za nekoga je tih par mjeseci važnije nego cijeli život. U svijetu medicina napreduje i razvijaju se novi ciljani lijekovi koji oboljelima od malignih, kroničnih, teških i rijetkih bolesti pružaju šansu za produljenje života. Naš zdravstveni sustav je postavljen tako da oboljeli ne mogu lako doći do tih novih lijekova, pa su neki prisiljeni rasprodavati svoju imovinu.
Pretvaramo se u društvo u kojem ljudski život postaje sve manje važan. Zaboravljamo na temeljne ljudske vrijednosti, te na činjenicu kako nitko od nas nije nedodirljiv i kako zdravlje nije nikome zajamčeno. Zdravstveni sustav treba počivati na solidarnosti zdravih i bolesnih. Najkvalitetnije liječenje treba biti dostupno svim građanima.
Pokušajmo zajedno ishoditi promjene. Naše povjerenje prema liječnicima je neupitno, te tražimo da zdravstveni sustav prati savjesne liječnike kojima je život pacijenta najveća vrednota. Svojim potpisom podržite peticiju za najkvalitenije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti po preporuci liječnika specijaliste na račun HZZO-a.
Zajedno ćemo zamijeniti strah s hrabrošću, usamljenost sa zajedništvom, očaj s nadom i ljutnju s veseljem.
Peticiju pokreću zajedno Udruga hrvatskih pacijenata i udruga oboljelih od malignih bolesti "Za novi dan". Potpisivanje peticije započinje danas u 18:30 na našem štandu u sklopu modno-scenske i glazbene priredbe «LJETNE VEČERI NA ZRINJEVCU» koje će se održavati od petka 11. 7. do subote 12. 7. te od četvrtka 17. 7. do subote 19. 7. 2008. u glazbenom paviljonu parka Zrinjevac.
Peticiju ćemo nastaviti i u drugim gradovima, javit ću na vrijeme datume i detalje. Trebamo vas!
Posjetite promotivno mjesto naše Udruge na kojem ćemo biti cijelo vrijeme trajanja priredbe od 11.07. do 12.07. te od 17.07. do 19.07. Pružite podršku prisustvujući i aktivno sudjelujući u programu „Glazbom i znanjem protiv raka“.* Raspored svih događanja u sklopu kulturne manifestacije „Ljeto na Zrinjevcu“ nalazi se u prilogu. Prisustvovanje svim priredbama je besplatno.